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Bad Blood: L'horreur cachée de l'étude sur la syphilis de Tuskegee

En septembre 1932, des responsables du service de santé publique se sont rendus à Tuskegee, en Alabama, où ils ont recruté 600 hommes noirs pour recevoir un traitement pour « mauvais sang ». Les hommes ne se sont pas rendu compte qu'ils étaient devenus des participants involontaires à l'une des études médicales les plus controversées de ces derniers temps.

Parmi les participants à l'étude, 399 des hommes souffraient de stades avancés de la syphilis, qui à l'époque était incurable, tandis que les 201 autres servaient de témoins. Sous prétexte d'offrir un traitement médical, le service de santé publique a entrepris d'étudier les effets de la syphilis non traitée chez les hommes noirs. Les médecins ont incité les habitants pauvres, pour la plupart illettrés du comté de Macon, à participer en échange d'examens médicaux gratuits, de trajets jusqu'à la clinique et de repas chauds les jours d'examen. Pour les participants, dont beaucoup n'avaient même jamais consulté un médecin, l'offre semblait trop belle pour être refusée.

Une étude secrète

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L'infirmière Eunice Rivers interagit avec quelques membres de l'étude. Archives nationales/Center for Disease Control // Domaine public

La tromperie faisait partie intégrante de l'étude Tuskegee sur la syphilis. Les hommes ne savaient pas qu'ils participaient réellement à une expérience et ont été tenus dans l'ignorance de la véritable nature de leur diagnostic. Ils ignoraient également qu'ils ne recevaient aucun traitement : les médicaments qui leur étaient administrés étaient soit inadéquats, soit totalement inefficaces. À un moment donné, ils ont même reçu des ponctions lombaires diagnostiques, une procédure douloureuse et souvent complexe que les médecins ont qualifiée de «traitement spécial».

Bien que l'étude devait initialement durer six mois, le service de santé publique a décidé de la poursuivre lorsque les médecins participants ont estimé que seules les autopsies pouvaient déterminer les dommages causés par la maladie. En d'autres termes, les médecins garderaient un œil sur les hommes jusqu'à leur mort.

Pour s'assurer que rien n'interférerait avec l'expérience, les médecins du comté de Macon ont reçu une liste des sujets et ont reçu l'ordre de les référer au service de santé publique s'ils cherchaient un traitement médical. Le service de santé publique a même embauché Eunice Rivers, une infirmière noire, pour maintenir le contact avec les hommes et assurer leur participation continue. Pendant tout ce temps, les sujets de l'expérience ont été laissés à dégénérer - lorsqu'elle n'est pas traitée, la syphilis peut provoquer des déformations osseuses, des maladies cardiaques, la cécité et la surdité.



Une percée médicale a eu lieu en 1947, lorsque la pénicilline est devenue le traitement standard de la syphilis. Malgré cela, les médecins impliqués dans l'étude de Tuskegee ont choisi de ne pas traiter les hommes afin qu'ils puissent continuer à surveiller la progression naturelle de la maladie. Comme le dit l'historienne Crystal Sanders à Trini Radio dans un e-mail : « En refusant le traitement, les médecins ont soumis ces hommes, leurs épouses et leur progéniture à de graves problèmes de santé et à la mort.

La fin de l'expérience

Aucun des professionnels de la santé impliqués dans l'étude de plusieurs décennies n'a admis d'acte répréhensible. Archives nationales/Center for Disease Control // Domaine public

L'étude n'était pas sans critiques. Lorsque Peter Buxtun, responsable du service de santé publique, a appris l'existence de l'expérience en 1966, il a exprimé de graves préoccupations morales aux Centers for Disease Control. Après que de nombreuses organisations, médecins et scientifiques se soient toujours opposés à la fin de l'étude, Buxtun a pris les choses en main et a divulgué des informations sur l'expérience au journaliste d'Associated Press Jean Heller.

Le 26 juillet 1972,Le New York Timesa publié un article en première page exposant l'étude. L'indignation du public s'est immédiatement ensuivie, mais à ce moment-là, le mal était fait. Au moins sept des hommes étaient décédés de la syphilis, tandis que plus de 150 étaient décédés d'une insuffisance cardiaque, une maladie couramment liée à l'infection. Quarante conjoints avaient également contracté la syphilis et 19 enfants sont nés avec la maladie. Certaines des femmes infectées, qui pensaient que l'étude était des soins médicaux légitimes, ont été refoulées lorsqu'elles ont tenté de s'inscrire.

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Une fois que l'étude est devenue publique, le ministère de la Santé, de l'Éducation et du Bien-être a rapidement décidé que l'expérience de 40 ans prenait fin immédiatement. Pourtant, malgré le tollé national, aucun des professionnels de la santé impliqués dans l'étude n'a été poursuivi. 'Ils ont maintenu qu'ils n'avaient rien fait de mal', explique Sanders. 'Certains sont même allés jusqu'à affirmer que les sujets masculins noirs n'auraient jamais été traités de toute façon compte tenu de leur situation financière, donc leur étude ne leur a pas nui.'

L'expérience étant enfin terminée, le gouvernement a nommé le Dr Vernal G. Cave pour diriger une équipe de médecins noirs pour enquêter. Il a découvert que pendant que l'expérience était en cours, au moins 16 articles à ce sujet avaient été publiés dans diverses revues médicales. Alors pourquoi a-t-il fallu si longtemps pour mettre fin à l'étude ?

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'Les sujets étaient noirs et pauvres et ne méritaient pas beaucoup d'attention de la part des pouvoirs en place', dit Sanders. « De plus, très peu de personnes ayant le capital politique et social pour poser des questions se seraient méfiées d'une étude financée par le gouvernement fédéral et réalisée par des médecins qui avaient le respect de la société blanche locale. »

Un compte public

En 1973, la National Association for the Advancement of Colored People (NAACP) a déposé un recours collectif au nom des participants à l'étude et de leurs familles, et l'année suivante, un règlement à l'amiable de 10 millions de dollars a été conclu. Le gouvernement américain a également accepté de fournir un traitement médical gratuit aux participants survivants de l'étude, ainsi qu'aux membres de leur famille qui ont été infectés au cours de l'expérience.

L'histoire de l'étude Tuskegee Syphilis a été portée à l'écran 14 ans plus tard dans le film fait pour la télévisionLes garçons de Miss Evers. Lorsque les participants à l'étude ont vu le film, ils ont été déçus par sa représentation de la série d'événements. Il a suggéré que les hommes avaient reçu un traitement pour leur état et a transféré la responsabilité du gouvernement fédéral à un médecin noir fictif et à une infirmière noire. En réponse au film, les participants ont demandé l'aide de l'avocat Fred Gray pour s'assurer que la nation comprenne la vérité derrière l'étude.

En mars 1997, Gray a écrit une lettre au président Bill Clinton demandant aux victimes de recevoir des excuses formelles. Deux mois plus tard, et plus de 50 ans après le début de l'expérience, Clinton a présenté ses excuses dans un discours à la Maison Blanche. À ce moment-là, seuls huit des hommes étaient encore en vie.

« Le gouvernement des États-Unis a fait quelque chose de mal – profondément, profondément, moralement mal », a déclaré Clinton. « Ce qui a été fait ne peut pas être défait. Mais nous pouvons mettre fin au silence. On peut arrêter de détourner la tête. Nous pouvons vous regarder dans les yeux et enfin dire au nom du peuple américain, ce que le gouvernement des États-Unis a fait était honteux, et je suis désolé.

Bien que le dernier survivant de l'étude soit décédé en 2004, l'expérience a eu un effet durable sur la communauté afro-américaine. Une étude de 2016 a révélé qu'après l'exposition de l'étude Tuskegee, l'espérance de vie des hommes noirs a diminué de 1,5 an, avec une diminution marquée des interactions patient-médecin [PDF]. 'Il y a une longue histoire de pauvres Noirs qui recherchent des soins préventifs et obtiennent autre chose que cela', dit Sanders. 'Je crois sincèrement qu'il existe un lien entre la méfiance actuelle des Afro-Américains envers le domaine médical et l'expérience Tuskegee Syphilis.'